本站原创2012年1月15日,我在医院里度过了艰难的一晚,父亲被查出了“急性丙肝”.
在医生办公室里,我们等着主任大夫怎么“判决”,父亲被告知呆在病房里,不准探听.主任说,病很危险,要么做肝移植,这个得找亲人作供体；要么,做透析,这只是试试看,能否把他从死亡线上拉回来.我的母亲和女友在一旁流泪不止.我看见父亲在病房门口焦急地探望.
肝移植先没敢做,只是做了两次血液透析,指标开始回落,然而仍未走出“危险期”,随后,我们一家在惶恐和不安中过了个新年.开年后,医院说,这种肝炎迄今为止世界上没有治愈的特效药,随后我们便进入了漫长的保守治疗.
近3个月下来,每天5个小时的输液,已经用了将近6万块钱,指标却依然原地徘徊,父亲的身体越来越瘦,精神也日益低落.
医生说,已经用了最先进的液体了,但效果既然这样,可能只有出院了,这种病,很多就只能这样,已经尽力了.
回家后,我开始在网上仔细搜索疾病的相关资料.我想知道这个病的来龙去脉.我进入一个群,在群里,我发现好多和父亲同样的病友.
他们不是医生,只是一个个普通患者.他们自己研究这种疾病,然后自己尝试减少常规用药,找到了一些如何控制这种疾病的办法.而且他们对疾病的各个阶段的药物反应,以及饮食的调理都有自己的见解.
一个病友说的东西比医院的医生还专业、还具体：什么指标才是最关键的；哪些指标没必要经常去查；哪几种方案可以用,什么病期采用等
在许多建议之下,我和母亲不仅学到很多生活上照顾父亲的常识,还带父亲看了中医.一个星期后,指标开始再回落.医院医生都很惊讶,但他们从来也没开口问过我们怎么弄的.
我开始反思这一切过程.在正规大医院,他们太关心各种报告了,每换一家医院,就要做一次全套检查,几天折腾下来,才给你简单说几分钟.怎样才能真正控制住父亲的病,他们说的很少.网上的病友,用自己的身体在实践,我们经历过的心情他们也经历过,说服我的,不是职称和学历.
那我们是否就不要太相信医院呢?结果必然是否定的.最开始得知父亲病危的时候,脑子里一道晴天霹雳下来,跪着求求医生的愿望都有.我想,可能一般情况下,一个老百姓,在遇到最困难、最需要求助、最需要依靠的时候一定想到的权威组织,像找政府、找、找某机构.这个时候,权威组织意味着正规的资质、专业的支持、科学的解决办法.
然而有时候,许多事在权威组织眼里看来,只是个程序问题,人那么多,你实在微不足道,但在一个困难中的老百姓眼里,包含得太多：情感和资源.
权威组织如果能更专业一点,专业并不是指技术或学历,而是指专业精神,从每一个人的利益出发,一个一个认真对待,多一点勤劳,少一点偷懒,多一点温暖,少一点抛弃,那么许多社会管理的事也许会多一点“感同身受”.
前段时间养生热,很多人会说：怎么那么多傻瓜啊,明明是骗子,都还相信?作为一名患者亲属,我现在特别理解其中的原因.其实,养生热不是一个简单的是否科学的问题.很多人忽略了其中的症结.我爸在医院输液一天就是几百块钱,这是正规的,有资质的,认可的,科学的方案.
可效果又如何呢?在病房里,我听到两个故事：一个患者,家里卖了两套房,仍然不治身亡.一个患者来自农村,他检查出病花了2万多,等真正开始治疗的时候,家里已经没钱了.最后,他放弃治疗,离开了医院,不知去了哪里.
要知道,真正解决问题的药都是自费的.